當(dāng)一種罕見(jiàn)的病降臨到自己寶寶身上時(shí),尤其是得知這種病特別難治療,對(duì)于大多數(shù)媽媽可能都是惶恐不安的。但是萌萌媽對(duì)癲癇的態(tài)度著實(shí)讓我震撼。初見(jiàn)她時(shí),萌萌還沒(méi)有確診,診斷結(jié)果還在葡萄糖轉(zhuǎn)運(yùn)障礙和癲癇之間徘徊。萌萌媽說(shuō)不管是葡萄糖轉(zhuǎn)運(yùn)障礙還是癲癇,都是要用生酮飲食,并且希望早用早見(jiàn)效。從她的眼中,我沒(méi)有看出絲毫的顧慮和遲疑,沒(méi)有絕望和沮喪,有的只是滿滿的堅(jiān)定和信心,對(duì)萌萌的慈愛(ài)。剛開(kāi)始和健酮營(yíng)養(yǎng)師初步的溝通,就這樣,萌萌就在成都神康醫(yī)院院長(zhǎng)指導(dǎo)下開(kāi)始生酮飲食了。
剛開(kāi)始的時(shí)候萌萌媽對(duì)生酮飲食了解得不多,真正著手去做才發(fā)現(xiàn)有那么多的零碎問(wèn)題,如會(huì)經(jīng)常會(huì)怎么配健酮生酮營(yíng)養(yǎng)粉、生酮餅干、多維礦及配餐。但這些并沒(méi)有動(dòng)搖媽媽的決心,選擇了生酮飲食,就只顧風(fēng)雨兼程。萌萌媽是個(gè)非常細(xì)心的人,她擔(dān)心自己會(huì)疏忽,會(huì)記錯(cuò),于是每件事情都記在本子上,從寶寶的液體攝入量、大便次數(shù)到零碎的發(fā)作次數(shù),發(fā)作時(shí)的神態(tài),精神狀況。每當(dāng)遇到一個(gè)問(wèn)題,萌萌媽都會(huì)做一遍詳細(xì)的記錄,以便總結(jié)經(jīng)驗(yàn)。時(shí)間慢慢地推移,從萌萌媽的記錄和總結(jié)中,我們發(fā)現(xiàn)萌萌生酮飲食的規(guī)律:如血酮值一天內(nèi)的波動(dòng),中午會(huì)偏高,早晚偏低。晚上的喂奶時(shí)間對(duì)孩子睡眠、發(fā)作的影響等等都慢慢的了若指掌。
多數(shù)事情都不是一帆風(fēng)順的,孩子的方方面面都隨著生酮飲食而變得小心謹(jǐn)慎,寶寶在生酮的過(guò)程中,遇到過(guò)酮值下降,情緒煩躁、受涼腹瀉等問(wèn)題,半月后發(fā)燒一次,發(fā)作增多。一月后發(fā)作次數(shù)再減少,每次發(fā)作持續(xù)時(shí)間縮短。中間還有一段時(shí)間有拒食的問(wèn)題,增加配餐和蛋羹后萌萌的進(jìn)食過(guò)程逐漸變得愉快和順利。在這些波折中,萌萌媽沒(méi)有動(dòng)搖過(guò)堅(jiān)持生酮飲食的決心,面對(duì)困難她顯示出了驚人的勇氣和鎮(zhèn)定,只是踏踏實(shí)實(shí),仔仔細(xì)細(xì)地做好記錄、分析和照顧萌萌的工作。
萌萌生酮一個(gè)月后小發(fā)作比生酮前約下降50%,一個(gè)半月時(shí),大發(fā)作只出現(xiàn)過(guò)一次。之后沒(méi)有再出現(xiàn)過(guò)大發(fā)作,小發(fā)作也在不斷減少。在生酮兩個(gè)月后,已經(jīng)看不到發(fā)作了,萌萌的精神很好,睡眠也逐漸變得規(guī)律,情緒表達(dá)也有明顯進(jìn)步。一開(kāi)始需要家長(zhǎng)拿著奶瓶喂,現(xiàn)在寶寶已經(jīng)會(huì)自己抱著奶瓶喝奶,逐漸的可以穩(wěn)穩(wěn)的坐著了,可以站立,現(xiàn)在還可以扶著欄桿走路。
萌萌生酮3個(gè)月后來(lái)醫(yī)院復(fù)查,各項(xiàng)身體指標(biāo)正常,身體發(fā)育正常,更讓人興奮的是短短3個(gè)月內(nèi),腦電圖也有了明顯的好轉(zhuǎn)。萌萌媽給我看了給萌萌拍的視頻,和生酮前的視頻相比,簡(jiǎn)直是判若兩人。
那是一種堅(jiān)持,也是家長(zhǎng)對(duì)孩子的愛(ài)。只有這不變的恒心,是源源不斷的動(dòng)力,讓我們突破黎明前的黑暗,迎來(lái)萬(wàn)丈光芒。我相信以后的日子,無(wú)論怎樣的困難,有萌萌媽陪伴照顧,萌萌都是無(wú)比安心和幸福的。