蛋糕、雞腿、冰淇淋，這些都是小朋友生日大餐的標配。可是有這樣一群小朋友，他們總是被爸爸媽媽“殘忍地”拒絕各種美食的需求。這，都是因為這群小朋友是苯丙酮尿癥（PKU）患兒。
PKU，是罕見病的一種，PKU患兒被稱為“不食人間煙火的天使”。常人喜歡的美味佳肴，對他們來說，卻是傷害大腦的“毒藥”。每年2月份的最后一天是“國際罕見病日”。今天，正值“國際罕見病日”，由美贊臣邀請一群新銳插畫師，為PKU孩子創作的畫冊《開在心里獨特的花》也展開了義賣。
你知道嗎？罕見病離我們并不遙遠
普通人可能對罕見病不太了解，其實它離我們并不遙遠。根據醫學文獻，每個人平均會有7到10組基因存在缺陷，而80%的罕見病就是由于基因缺陷造成。如果父母恰巧都帶有同樣的缺陷基因，下一代的患病幾率就會很高。所以，只要有生命傳承，就會有罕見病的出現。
在目前世界上已確認的7000多種罕見病中，PKU是極少數具有有效治療方法的一種。而且這個疾病，是可以通過新生兒疾病篩查進行診斷。被確診后的孩子，必須立即接受治療，治療越早，愈后越好。一個PKU孩子每月在特食上的基本花費要1300元左右，但這也只能滿足吃飽，此外還有定期跟蹤治療的費用。這些費用都成為了PKU家庭沉甸甸的負擔，導致一些貧困的PKU患兒不得不放棄治療，讓人扼腕。
值得慶幸的是，現在，政府以及社會力量都在幫助他們。如美贊臣，從2009年起，攜手全國婦幼衛生監測辦公室發起國內首個“苯丙酮尿癥患兒特殊奶粉補助項目”, 至今已為超過650名貧困PKU患兒及其家庭提供了扶助。
讓愛不罕見 《開在心里獨特的花》畫冊義賣
為了讓更多人關注PKU孩子，一群插畫師以“花和孩子”為主題，創作出了30朵“開在心里獨特的花”。希望借助藝術的力量，告訴大家PKU孩子與普通孩子一樣，都擁有色彩斑斕的內心世界，都值得擁抱各種美好。同時，期望藝術所帶來的心靈慰籍，不但給PKU孩子們，也為其他同樣特別的孩子和家長帶去支持的力量，為他們創造更多幸福感與安全感。
畫冊精選欣賞：
《開在心里獨特的花》畫冊義賣活動，將歷時一個月（2月28日-3月28日），義賣所得善款將全額通過“中國出生缺陷干預救助基金會”捐贈給第二期苯丙酮尿癥患兒特殊奶粉補助項目地區的PKU患兒。
這是一本充滿愛意的畫冊。愿您翻開這本畫冊時，能感受到這份愛與希望的力量，心里也能綻放美麗的心花。如果您有孩子，還可以把它作為親子共讀的素材，和他（她）一起感受這愛的故事，教會他（她）悲憫和善良，然后告訴他（她）：“我只愿你是普普通通的孩子，心里總有一朵獨特的花。”
愿我們的愛心匯聚，幫助PKU患兒在成長路上，不因獨特而孤獨；而世界，則可因這些獨特而多彩！
