2018年6月1日,幼年特發性關節炎(簡稱JIA)患兒的康復樂園—“UP家園”,即白求恩·助力風采JIA康復俱樂部啟動會在上海、重慶、北京三地同時舉行。北京白求恩公益基金會李深清理事長、知名專家上海仁濟醫院兒科曹蘭芳主任、重慶兒童醫院風濕免疫科唐雪梅主任和三地志愿者以及來自全國各地的JIA患兒及家長參加了啟動會,共同開啟JIA患兒康復的新旅程。
李深清理事長(左)和曹蘭芳主任(右)在上海啟動會現場共同完成揭牌儀式
“UP家園”JIA康復俱樂部,是為了服務于幼年特發性關節炎患兒及家長的活動場所,是公益慈善項目的執行現場。上海啟動會上,李深清理事長以生動有趣的語言介紹了北京白求恩公益基金會的情況以及國際兒童節的來歷,表達了關注兒童健康的強烈情感,并表示今后會繼續加強和各地醫院的合作,為JIA患兒提供更多支持。隨后曹蘭芳主任介紹:“幼年特發性關節炎,是發生于兒童、不明原因的,以慢性關節滑膜炎為主要特征,同時伴有各組織、器官不同程度受損的慢性、全身性疾病,患病率在15~160/10萬,屬于罕見病,共有七個類型,其中全身型JIA(簡稱sJIA)是最嚴重的一型,若不及時規范治療,會使患兒罹患侵蝕性關節炎,還會導致骨質疏松、生長遲緩甚至殘疾等不良后果,嚴重威脅患兒健康,給患兒家庭帶來沉重的經濟和精神負擔。對這類疾病,早期正確的診斷、及時的綜合治療以及積極的干預措施可幫助患兒達到臨床緩解,恢復正常的生長發育,降低致殘率,意義重大。”除上海外,北京重慶兩地也同時開展了JIA患者康復教育活動。
唐雪梅主任在重慶啟動會現場向JIA患兒及家長進行科普講座
“UP家園”將依托微信公眾平臺進行線上教育傳播,指導患兒及家長進行積極的治療和康復;同時結合線下康復活動,為患兒及家長提供與醫生、病友溝通的渠道和平臺。通過這些活動,患兒及家長在學習疾病知識之外,還可結識病友,形成病友圈,互相幫助、鼓勵,增強戰勝疾病的信心。
“UP家園”的“UP”是取其英文意義“向上”的含義,希望JIA患兒能在這個平臺的幫助下順利康復、健康成長。隨著“UP家園”三地啟動會的舉行,助力風采公益項目以“七彩生活,快樂成長”為主題的繪畫比賽活動也同時啟動。歡迎大家關注“UP家園”線上平臺(“助力風采”微信公眾號)獲取最新資訊。
三地醫護人員與患兒互動共慶六一
