當一種罕見的病降臨到自己寶寶身上時,尤其是得知這種病特別難治療,對于大多數媽媽可能都是惶恐不安的。但是萌萌媽對癲癇的態度著實讓我震撼。初見她時,萌萌還沒有確診,診斷結果還在葡萄糖轉運障礙和癲癇之間徘徊。萌萌媽說不管是葡萄糖轉運障礙還是癲癇,都是要用生酮飲食,并且希望早用早見效。從她的眼中,我沒有看出絲毫的顧慮和遲疑,沒有絕望和沮喪,有的只是滿滿的堅定和信心,對萌萌的慈愛。剛開始和健酮營養師初步的溝通,就這樣,萌萌就在成都神康醫院院長指導下開始生酮飲食了。
剛開始的時候萌萌媽對生酮飲食了解得不多,真正著手去做才發現有那么多的零碎問題,如會經常會怎么配健酮生酮營養粉、生酮餅干、多維礦及配餐。但這些并沒有動搖媽媽的決心,選擇了生酮飲食,就只顧風雨兼程。萌萌媽是個非常細心的人,她擔心自己會疏忽,會記錯,于是每件事情都記在本子上,從寶寶的液體攝入量、大便次數到零碎的發作次數,發作時的神態,精神狀況。每當遇到一個問題,萌萌媽都會做一遍詳細的記錄,以便總結經驗。時間慢慢地推移,從萌萌媽的記錄和總結中,我們發現萌萌生酮飲食的規律:如血酮值一天內的波動,中午會偏高,早晚偏低。晚上的喂奶時間對孩子睡眠、發作的影響等等都慢慢的了若指掌。
多數事情都不是一帆風順的,孩子的方方面面都隨著生酮飲食而變得小心謹慎,寶寶在生酮的過程中,遇到過酮值下降,情緒煩躁、受涼腹瀉等問題,半月后發燒一次,發作增多。一月后發作次數再減少,每次發作持續時間縮短。中間還有一段時間有拒食的問題,增加配餐和蛋羹后萌萌的進食過程逐漸變得愉快和順利。在這些波折中,萌萌媽沒有動搖過堅持生酮飲食的決心,面對困難她顯示出了驚人的勇氣和鎮定,只是踏踏實實,仔仔細細地做好記錄、分析和照顧萌萌的工作。
萌萌生酮一個月后小發作比生酮前約下降50%,一個半月時,大發作只出現過一次。之后沒有再出現過大發作,小發作也在不斷減少。在生酮兩個月后,已經看不到發作了,萌萌的精神很好,睡眠也逐漸變得規律,情緒表達也有明顯進步。一開始需要家長拿著奶瓶喂,現在寶寶已經會自己抱著奶瓶喝奶,逐漸的可以穩穩的坐著了,可以站立,現在還可以扶著欄桿走路。
萌萌生酮3個月后來醫院復查,各項身體指標正常,身體發育正常,更讓人興奮的是短短3個月內,腦電圖也有了明顯的好轉。萌萌媽給我看了給萌萌拍的視頻,和生酮前的視頻相比,簡直是判若兩人。
那是一種堅持,也是家長對孩子的愛。只有這不變的恒心,是源源不斷的動力,讓我們突破黎明前的黑暗,迎來萬丈光芒。我相信以后的日子,無論怎樣的困難,有萌萌媽陪伴照顧,萌萌都是無比安心和幸福的。